编者的话: 我完全作为小怡帆一家的朋友而不是编辑或者记者,与他们共度了这决定生死、跌宕艰辛的大半年,为他们的每一个成功而欢欣鼓舞,为他们每一次坎坷而揪心不已。而最大的感受,是他们执著的爱!
去年年底,在我的朋友、美国医生亚历山大夫妇家中,我第一次见到小怡帆。出生次日她就面对死亡的威胁,医生郝放弃了,但父母却始终坚持着。此时,孩子的病情已经恶化到必须到美国进行肺移植才能生存下去的地步。而这意味着,父母必须赶在死神到来之前筹到数十万美元的治疗费用!那段时间,我每天上网的第一件事就是打开小怡帆的爱心网站,查看善款距那个决定生死的数字又近了多少!父母执著的爱感动了无数人,虽然没有多少宣传,但这个故事还是在朋友间、志愿者间、网友间迅速传开,捐款源源涌来。最后,两位不肯透露姓名的好心人补足最后的那一笔,小怡帆的救命钱筹齐了!
此后的道路仍旧艰辛。3月中旬,小怡帆的妈妈终于带着小怡帆飞赴美国,但小怡帆爸爸的签证没有办下来。虽然在大洋彼岸仍旧有很多充满爱心的志愿者,但小怡帆妈妈还是面对着体力与精神双重重压。苦熬一个多月,小怡帆爸爸才获准去美国照顾女儿。儿童肺源非常稀少,等待期间小怡帆的病情明显恶化。6月初,我见到暂时回国的怡帆爸爸,他的第一句话就是: “怡帆这段时间状况非常不好!”几天后,他在电话中告诉我,怡帆的身体“非常非常不好”,他必须提前返回美国。那些天,我的心一直沉沉的,生怕听到最害怕听到的消息。
相信老天也被小怡帆的勇敢与她父母的执著所感动,我听到的是孩子成功接受了肺移植的好消息!
学生时代,我无数次被《读者》杂志上的真爱故事所感动。小怡帆的故事则告诉我,只要有爱,最平凡的人也能创造出最不平凡的奇迹!
路漫漫,生命来之不易。怡帆,加油!
时间像黑洞,正在无情地将怡帆吞噬。
小怡帆拼命地咳嗽,全身僵硬地挣扎,像离了水的鱼儿。她的肺部已经3处塌陷,即使为她戴上全封闭的压力面罩,也丝毫不能减轻她窒息的痛苦。她瘫在妈妈的怀里,用尽最后一点儿气力将眼睛睁得无比的大,哀求道:“妈妈,快救救我!”
妈妈强忍着,不让眼泪掉下来,她知道,如果她流泪,怡帆会害怕的。
为了让怡帆能够有时间继续等待供体,医生不得不用药物让她进入深度睡眠,以减轻她身体的消耗。从6月9日开始,怡帆安静地睡着了,不再挣扎,不再承受这不堪的煎熬。
即使这样,16日,怡帆曾一度停止呼吸长达两分钟。因为病情极端危重,怡帆已经成为等待器官移植队列中的第一个候选人。
妈妈经常凑在怡帆耳旁跟她说话,怡帆的眉毛会回应,她试图睁开眼睛,却使不出丝毫气力。虽然昏迷,但她一定能够听得见。我们要让她知道,爸爸妈妈一直和她在一起。
怡帆就像睡美人,等着王子来将她解救。
我们将她最喜欢的喜羊羊贴纸和气球挂在病房门口,并将亚历山大医生3个儿子和同学们写满祝福的卡片和纸鹤,挂在病床上方,让怡帆知道,大家都在为她加油鼓劲。
这一天,解救怡帆的王子终于来到了!
与怡帆配型成功的供体终于找到了!6月21日中午12点,为怡帆做肺移植的主刀大夫走出手术室告诉我们,怡帆的肺移植手术非常成功!虽然她的肺已经非常糟糕,表面长了很多大泡并同胸腔粘连,但还是顺利地清除了,新的肺工作得很好,正在为怡帆提供足够的氧气!
多么伟大的一天!
之后的7天,怡帆处在非常关键的排异期,她的免疫系统经受着最严峻的考验。波士顿儿童医院出色的术后护理,保障她安全地度过了这个关键的时期。怡帆完成了涅?重生!她暂时还不能动,也不能说话;嘴里的呼吸管还得继续保留,直到她的心血管移植部分生长完全,才能停止肌肉松弛的药物,让她自主呼吸。
怡帆已经20多天没有进食,当妈妈问她最想吃什么时,她选择的是“涮羊肉”。可爱的宝贝!
怡帆很坚强,每每绝处逢生。这次肺移植手术又置生死关头,她一直记着灰太狼那句台词: “我一定会回来的!”
术后康复比起手术本身,要困难得多。
获得健康的新肺后,怡帆不再承受窒息的痛苦,缺氧表现正在逐渐褪去:干燥的掌心变得温润,发黑的指尖转成粉红,脸色也越来越好。妈妈每天都为她梳起两个羊角辫,她是个漂亮又勇敢的好姑娘!
但是,手术巨大的创伤,使怡帆的神经系统和肌肉系统受到影响,她必须继续战胜更多困难,才能踏上全新的健康之路。
她要同感染与发烧抗争。免疫抑制剂的使用消除了免疫系统对新肺的排异,但同时也降低了整个免疫系统的抵抗力。
她还要努力摆脱对镇静剂及镇痛药的依赖,这是一个艰难的过程。就像“戒毒”。手术之前,医生不得不用镇静药让她进入睡眠状态,并继续靠它维持睡眠;减少手术的剧痛,也需要镇痛药帮忙。虽然伤口痊愈后,这类药物会逐渐减量直到完全停止,但所造成的依赖,仍然会持续一段时间。
“戒毒”让怡帆吃了不少苦头。只要醒着,她就会不停地乱动,大汗淋漓,头发湿透。我们一直坐在床边,抱住她以减少她乱动的幅度,并且鼓励她战胜这种反应。孩子的信念非常强,她会做出表示胜利的手势。有时她会持续乱动七八个小时以至无法入睡,我们晚上只有一个人能睡觉。
类固醇的使用使怡帆的骨质非常疏松,右大腿发生骨折。剧痛让可怜的孩子咬破了自己的嘴唇,不得不重新使用镇痛药,接受骨折接合手术。她在接下来的几个月内将不能做任何运动。
虽然艰难,但毕竟,怡帆已经勇敢地闯过最危险的阶段。再经过数月的特别看护和定期检查,她就可以背着书包,和其他小朋友一样去上学了!