马辰，男，20岁，北京，2岁确诊。18年来，从未接受康复训练，一直“圈养”在家。进入青春期后，病情逐渐恶化，并发癫痫，曾有严重的自残行为。 摄影/本刊记者张立洁
马辰整整一年没出门了，上一次的离开是夜里趁父母不注意，偷偷从窗户爬出来的。过去的十多年里，马辰一直被锁着，即使门窗关得再严实，也无法遏制他发病时的疯狂。现在，焊得死死的铁丝网和一把大锁，将他和这个世界隔离开来。
马辰的母亲从旁边的小厨房走出来，领着我们走向这间紧锁着大门的屋子。房间里传来了手拍打墙壁的声音和人嘴里发出的各种古怪声音。“马辰爸，你撩开窗帘，让记者看看”，只见一个高大的小伙子挥舞着手臂，几步冲过房间跨到窗口，手“哐哐”地晃动栏杆，又迅速地跑开。
现在，父母二人轮番陪护马辰，一刻不能离人。屋子分里屋、外屋，平时人要进去，必须先把他劝到里屋，锁好门，人进去了，再锁好外面这道门。没这“双重保险”，稍不留神，马辰就能跑出去。马辰20岁了，已经长到一米七多、体重六七十公斤，两个大人都难拉得住。
换着班地吃饭，换着班地睡觉。一切都得这么折腾着来。自马辰两岁被发现是孤独症起，一家人的生活没有一天正常过，也在绝望中一天天流失。
一步也不能走出家门
翻开马辰两岁前的照片，母亲的眼泪就往下掉。34岁老来得子，马辰一出生，谁都夸长得漂亮。一岁时，马辰就能响亮地叫“爸爸、妈妈”了，问“你叫什么，你爸妈叫什么啊”，都能对答如流。
谁知两岁时，马辰突然就不说话了，叫他他不应，接着，动不动就撕扯东西，咬自己的手。父母四处求医，最终在北医六院确诊为“孤独症”。当时，“孤独症”这个名词才出来几年，就是问医生，十个也有九个不知道。要命的是，这个病根本无药可吃。医生只说，跟孩子多说话，就这一句。
头些年，母亲像录音机般，从早晨马辰睁开眼睛就开始跟他讲话。“这是什么？这是什么？汽车！汽车！苹果！苹果！”早晨一百遍、下午一百遍、晚上再一百遍，重复，再重复。即使说了上万遍，会了后面忘前面，一年了都学不会。慢慢地，母亲也就放弃了。
其实，马辰只对一件事情有兴趣――唱歌。小的时候一闹腾，只要母亲唱歌，他就能安静下来，母亲唱什么他也跟着哼哼，已经会了近百首，现在虽然不那么奏效了，但一唱“世上只有……”“妈妈……好！”虽然含糊，回答却很快。不过，这个爱好一直得不到刺激和塑造，仍然无法为他孤独的世界带来一丝快乐。
实际上，马辰基本上是圈在家里长大的。到了该上学的年龄，父母把他送去培智学校，呆了一学期就回来了，学校的孤独症班办不下去，马辰也实在太闹，不是跑来跑去，就是莫名其妙地跳个不停。送到正常幼儿园，没有愿意接收的，那时很少有个专门面向孤独症孩子的康复和教育班，就只能搁家里。现在听闻有机构做得不错，但依马辰的现状，是一步也不能走出家门了。
两年前，马辰家的平房重新翻盖，父母租了处和家里房子类似的平房做周转房，好几个月的租金都交了，领着马辰过去，还没进门，马辰就拼命地拉着他俩往回走。环境的一丁点儿改变，都会让他极其地不适应。无奈之下，一家人只好蜗居在原来搭建的小自建房里，在机器的轰鸣和尘土飞扬中度过了漫长的几个月。
两片癫痫安，一片安定
没能接受康复训练的马辰留在家中，那些异常行为也随着年龄的增长愈发严重。
确诊为孤独症的18年以来，马辰每天服药，以前是吃一种叫佛派定纯的药，一吃完，他的情绪和行为能稍微稳定点，然而带来的副作用不可避免――诱发癫痫，同时伴随自残行为。
再领着孩子去医院瞧瞧吧，完全办不到。父母只得拍下马辰自残的照片，亲自送到北医六院的贾美香大夫那里，这才得知孤独症儿童进入青春期后会有多种并发症出现，其中多见的是癫痫，大约有42%的孤独症儿童会并发癫痫。
自己打自己，打得满脸涨红，拿头撞墙，撞得“砰砰”响，马辰闹得最凶的一次，使劲用头磕地，把牙都磕碎了，以至于现在吃东西只能呼噜着进去。至今身上还是伤痕累累且新旧不一。父亲坚持给马辰减少了药量，早晚各一次，每次两片癫痫安，晚上再加一片安定，稍微能好点了。前不久，帮着开药的大夫告知生产癫痫安的南方药厂快要倒闭，这让他们很是发愁。
马辰的病一犯，叫唤不说，还到处乱窜，极大地干扰了邻里生活。邻居们倒是同情，从不说啥埋怨的话，平时也给很多帮助，听说哪哪能瞧这病，都给建议。但是，同病情相比，马辰的智力并没有一点提高，似乎永远停留在两三岁的水平上。一折腾起来就喊不住，父母的情绪也被逼得控制不了。
无奈之下，只能用“锁”的办法――把长大成人的孩子关起来不但难，而且显得更加残酷。
去年春天，累了一天的父母先哄马辰睡着后，也躺下了。就一刻钟的功夫，马辰噌噌从门上的窗户爬出去了。父母急得不行，报派出所，街坊邻居到处帮着找，在大街上贴寻人启事，到交通台播寻人广播。直至第二天清晨，两位平乐园的民工说看到一个这样的小孩。家人焦急万分赶过去时，一夜跑了二十多里地儿的马辰累得趴在马路牙子上睡着了。
这还算幸运，往后呢？父母越发担心。从那天起，家里所有的窗户变成了铁窗。
“残疾证”，下半生？
用来锁马辰的房间里，只放了一张旧床架，一张沙发，一张桌子，地上是被他扯得乱七八糟的电线和绳子，也是他赖以相伴的“玩具”。在这间二十平的房子里，马辰来来回回地奔跑着，宣泄掉身上撑得人难受的精力。
母亲噙着眼泪，一遍遍回溯过往，怨自己不够关爱儿子，不该在孩子重重摔了一跤后没当回事，甚至责怪自己没选择剖腹产，耽误了两分钟……长期闭塞的她，可能并不清楚孤独症已经基本确定是遗传基因在作怪，只是把所有的“罪责”由自己承担。
“孩子是无辜的，虽说给家人造成那么多、那么重的伤害。但是我们都没有说恨这个孩子，这孩子是我把他带到这个世上的，我没有给他一个正常的大脑，没有给他创造一个好的环境，只能全身心地爱护他。”
父母都是普通工人，母亲从马辰两岁起就没再上班，后来又得了冠心病，家里一直很困难。去年，父母都办了退休，情况才刚刚好一点。
可是，儿子一年年长大，自己也在一天天老去。“我们现在就是想，自己好好保重身体，能活得更长，那样就能多照顾他两年。”想到马辰的将来，父母俩满脸忧愁。
去年，马辰领到了残疾证，每月能领310元的生活补助。但是，这样的“保障”实在有限。像马辰这样的第一批以“孤独”命名的患儿已经成年，要面对的就不仅仅是康复和入学的问题，最直接的就是未来的生存。
“我们不敢奢望他能变好了，只是希望将来国家能建一个养护中心，让孩子有个去处。”惯于孤独症的诸多“无可奈何”， 将来，这个目标也许只能在将来，在各方的努力下得到解决。那样，马辰们的前景就有希望了。