【歧视:文化视野中的麻风病】人们为何要歧视麻风病

     受人尊敬的特雷莎修女生前在加尔各答管理一间麻风病诊所时,曾对美国知名麻风病专家保罗?班德说过:“我们拥有治疗麻风病的药物,但是这些药物不能医治主要的病症――‘不被需要’的感觉,这正是我们希望帮助麻风病人的一点。”这也是今天我们面临疾病时需要考虑的问题。
   “A Burnt-out Case”,直译为《烧毁的病例》,这是英国著名文学家葛林描写麻风病人的一部小说。随着时代的变迁和社会的进步,麻风病并未卸载不洁和恐怖的污名,并始终游离于人类视野的边缘。麻风病可治愈吗?医学给予我们肯定的答案。那么沉淀于社会网络中的文化又是如何看待它的呢?
  
  历史上的麻风病
  
  麻风病经过治疗后不具传染性,但麻风病人及其家人仍遭社会排斥。中外历史上,麻风病往往与“偏见”和“歧视”相伴随。古巴比伦王国遗址出土的楔形文字陶土板中,有“令麻风病人远离城市”的条款。1860年麻风病袭击夏威夷群岛时,为了控制其蔓延,当局下令所有患者必须集体住在莫落凯麻风岛,病人不得和外界往来,必须在岛上待一辈子,直到死亡。我国晋代的医学家葛洪在其著作中也描述了将患者弃置荒野的情景。因此,隔离成为自古以来对待麻风病人的通行做法。可以说,在医学史上对于传染病研究的起源就是从麻风病的防治开始的,传染病人被“隔离”和“隔离治疗”的做法也源于麻风病。
  麻风病虽然退隐了,但是它保留下一些习俗。这些习俗不是要消灭这种病,而是要拒之于某种距离之外,把它固定在反面宣传之中,然后加以排斥。附着于麻风病人的那种可怕形象的社会意义比麻风病本身有着更深远的影响。苏珊?桑太格(Susan Sontag)在《作为隐喻的疾病》中提到,中世纪时麻风病患者是腐败社会的象征与教诲的启示。任何病只要起因不明、治疗无效,就容易为某种隐喻所覆盖,例如一些腐败、堕落、污染、社会的反常状态常常会与麻风病一词相联结。
  
  麻风病人的叙述
  
  阿则自从得知自己是麻风病人的那一刻起,就陷入了无限恐惧之中,过去的一切刹那间离他而去。老婆、孩子离开了他;往日的亲朋好友也惟恐避之不及,一下子失去了踪影。好不容易得到的在当地一个小厂的工作也丢了。他孤身一人搬进了麻风村。更让他接受不了的是,几年前他康复后,高高兴兴迁户口回家,盼着和家人团聚,可是亲人和邻里却不愿意接受他。“麻风病人就像烂了的洋芋,治好也是烂的”。阿则不能忍受众人异样的眼光和亲友冷漠的态度,又重新回到了麻风村。然而,这一次却不是因为疾病。
  在20岁的黑来的印象中,外面的世界是那么遥不可及。自从呱呱落地,他就从未离开过这里,因为他父母曾经是麻风病人。他回忆道:“我从小就在麻风村,连县城都没去过。儿时,我和伙伴们赶集时去拉马(一个小集镇)玩,那里的人骂我们是‘麻风儿子’、‘鬼的儿子’,‘滚回去’。许多人都撵我们。这种情形直到最近五年才逐渐好一些。但是,我现在出去也尽量不让别人知道我是麻风村的。在别人眼里,我们是多余的、罪恶的。没有亲友会接受我们,没有学校会接纳我们……”
  
  麻风村史话
  
  这里位于四川省凉山彝族自治州国家级贫困县――美姑县南部的45公里处。村里主要居住着像阿则和黑来一样的麻风病人和麻风子女。麻风村始建于1968年。以前,麻风村与外界惟一的通道是一条由2.5公里的岩石缝和约5.5公里的羊肠小道组成的山路,可见当时建村时就考虑到隔离的便利。然而,除了地理上的隔离外,人们对麻风病的恐惧和歧视,促使他们对麻风病人进行了心理和社会隔离。从1968年到1984年,麻风村前后共收治了516例麻风病人。村内现有三个村民小组,在政府登记的有120户,275人。由于社会文化歧视的缘故,一些人治愈出村后又重新搬回麻风村居住,因此麻风村实际人口是311人,其中病人子女177人。在这个特殊的村落中,麻风村村人建立起属于他们自己的世界,自己种粮食、养牲畜。除了房子更简陋一点,生活更艰苦一些,这里与其他村落并无二致。而且,早在前几年,麻风村的麻风病人就已经全部治愈,但麻风阴影却永远存留在他们心里,挥之不去。
  
  在彝族社会里,麻风病被视做一种十分可怕的疾病。彝人认为麻风病人走过的地方,健康人七天之内不能走。一个人染上麻风病,对于整个家族来说是一件很严重的大事。因为,这会影响到每个家庭成员的正常生活,像婚姻、祭祖、日常仪式活动乃至家族的名声都会受影响。麻风病人因其须眉脱落,眼瞎手佝、肢体畸形等症状,增加了彝族社会对麻风病的惧怕和厌恶心理,尤其是与文化深层东西不合拍时,歧视就产生了。因此,社会上谈“麻”色变,无限夸大麻风病的传染性和危害性。在这种歧视的文化语境下,麻风病人也视自己为不洁之人,远离人群,自我放逐于深山老林之中。美姑县麻风村也由此形成。
  
  歧视通过权力和能力,将偏见转化成行为、习惯
  
  对麻风病人的歧视行为是与文化权力紧密相联的结构性歧视,即歧视是通过权力和能力,将偏见转化成行为、习惯。在彝族社会,对于麻风病人的态度也反映了一种文化权力关系,麻风病被普遍认为是不洁的、应当驱逐的,并为人们日常生活所实践。这种观念已经成为文化的组成部分,也被麻风病人接受,成为其自觉行为。文化资源、文化实践则是将此类统治合法化的主要工具。
  尽管麻风病是一种最古老的疾病,但是人们对麻风的消极态度并没有多大改变。对于麻风病人(包括那些正常麻风病人子女)来说,虽未死,但真正意义上的生活已荡然无存。麻风病既在身体也在社会方面影响着个体。从身体方面讲,它导致身残和畸形;从社会方面讲,一个人一旦被确诊患有麻风病,他就将永远被视为麻风病人。现代生物医学的发展使得身体疾病的治愈成为可能,然而,麻风病人在许多社会文化中已然被宣判为“社会死亡”,即生理上的康复并不一定导致患者的社会身份和地位的恢复,以及对于生活意义的追求。受人尊敬的特雷莎修女生前在加尔各答管理一间麻风病诊所时,曾对美国知名麻风病专家保罗?班德说过:“我们拥有治疗麻风病的药物,但是这些药物不能医治主要的病症――‘不被需要’的感觉,这正是我们希望帮助麻风病人的一点。”这也是今天我们面临疾病时需要思考的问题。▲
  
  阅读背景
  
  麻风病浅说
  
   1873年,挪威人汉森(Hansen, 1841年~1912年)发现麻风病的病原体。在1931年马尼拉国际麻风病会议上,该病原体被命名为“麻风分枝杆菌”(简称“麻风菌”),因此麻风病也被称为“汉森病”。1997年据世界卫生组织统计,全球约有115万麻风病患者,16个主要麻风病流行国家的登记病例数占全球麻风病例数的90%。中国麻风病主要分布在南方,1996年新发现患者和现症患者中的约60%分布在云南、贵州、四川和西藏。
  麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性接触性传染病。麻风杆菌主要侵犯人体温度较低的手、足、面等部位的皮肤和周围神经,然后慢慢侵入深部组织和器官。临床表现为感觉功能的丧失、神经粗大,严重者会四肢变形。但是离体后的麻风杆菌存活率非常低,而且约有99%的人对麻风杆菌有特殊的免疫力,即使感染了麻风杆菌也不会发病,又因麻风病人在首次接受联合化疗后,可将体内90%以上的麻风杆菌杀灭,使其不具有传染性,所以目前麻风病人已无需隔离治疗。早期发病的病人在治疗期间,可与常人一样正常工作和生活,从而使麻风病成为可防可治的一般慢性传染病。