1996年,苗族小伙子潘俊廷考上了哈尔滨理工大学,独自从贵州老家来到东北。在这里,他认识了周萍,一个可爱的黑龙江漠河姑娘。四年后,两个生活背景完全不同的年轻人,带着对生活与事业的憧憬,一起来到北京。有能力又很努力,他们的生活越来越好。2003年,两个人买了新房,幸福地走进婚姻殿堂。第二年12月27日,他们的女儿小怡帆来到了这个世界。那是他们最幸福的时刻。
似乎命运也在嫉妒这个三口之家过于幸福,跟他们开了一个异常残酷的玩笑。小怡帆出生第二天,就因为肺部问题被送去抢救。为了给孩子看病,他们四处求医,经济日益拮据,2007年,不得不卖掉房子。为了有更多的时间与自由照顾孩子,潘俊廷辞去工作,与朋友一起创业;周萍干脆彻底放弃了工作。
小怡帆是不幸的,但她幸运地遇到很多好心人,很多来自世界各地的好心人。
在北京和睦家医院就诊时,潘俊廷认识了美国医生斯蒂夫。同为人父的斯蒂夫决意尽其所能去拯救这个孩子。初步诊断,小怡帆只能移植新肺才有活下去的希望。国内目前还无法进行这种手术,斯蒂夫就帮他们联系美国休斯敦一家最专业的医院。
但是,这意味着高达30至50万美元的医疗费,这是潘俊廷绝对承担不起的!为此,斯蒂夫和妻子叶塞尼亚开始四处筹款。他们在朋友中奔走,联系包括姚明在内的所有可能伸出援手的名人,邀请各国记者著文呼吁,建立网站扩大宣传。
2009年11月15日,奥巴马访华首日,他的同父异母弟弟马克与斯蒂夫夫妇共进晚餐。马克也愿意加入援助者队伍。虽为美国总统的弟弟,马克并没有任何特权,但他有颗慈善心:在华生活工作的7年中,他一直坚持为深圳福利院的孤儿们义务演奏钢琴。
11月18日,作为斯蒂夫一家的好朋友,笔者被邀去,十分费力却也百分卖力地客串着翻译角色。在楼下,我第一次见到小怡帆。她静静地坐在婴儿车里,不说不哭不闹。路上,好几个人问我们:“这孩子真听话,几个月啦?”
来到陌生的地方,看到模样怪怪的外国人,小怡帆开始哭起来。一哭,就更无法呼吸了。潘俊廷赶紧安慰她,斯蒂夫的三个儿子也都搬家似的拖出所有的玩具,还拿出《喜羊羊和灰太狼》的光盘。
小怡帆终于安静下来,和三个美国孩子一起看起电视。趁这工夫,斯蒂夫给潘俊廷讲解他的治疗计划。其间,他指着一条曲线说:“这是患者移植新肺后存活的时间。你看,有50%的人能够活到5年,有20%的人能够活到15年。”我不禁看了一眼不远处的小怡帆,即使手术成功,她也只有一半希望再享受5年的人间生活?这个结果仍然残忍!但斯蒂夫马上用手在那条曲线上比画着,充满信心地说:“但是,这是现在的数据。你知道,现在的医学发展很快,这条线会越来越平,也就是说,他们会活得越来越长!”
11月21日,斯蒂夫医生带着小怡帆的医学检查资料去了休斯敦,那里的专家进行最后的诊断,确定换肺手术可以进行。
2009年12月5日,和睦家医院的中外医护人员专门为小怡帆举行点亮圣诞树仪式。那个晚上,这个戴着氧气面罩的漂亮小女孩成了耀眼的天使,她的乐观、她的可爱,感动着在场的每一个人。当她和爸爸妈妈、医院CEO西尔维娅?潘、志愿者乔一起点亮圣诞树时,医院基金资助的孤儿们齐声唱起圣诞歌。那真是一个震撼人心的时刻!
小怡帆的路还很漫长、还很艰苦,但是,有父母的坚持,有大洋两岸好心人的共同努力,还有自己的坚强,相信她一定能够摆脱病魔,实现自由起舞的梦想!
此情可待―父亲手记
潘俊廷
如果不是因为失去了呼吸与行走的自由,5岁的潘怡帆就可以像其他小朋友一样,在阳光下奔跑,呼吸自由的空气。在她模糊的记忆里,最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋,有一天能够穿上它,自由地起舞。可是,生活留给她更多的,是无数个针头与面罩的记忆,每一个夜晚,她幼小的双手都紧紧地护着氧气面罩,害怕失去这唯一维系她生命的纽带。
来到这个新世界的第二天,她就被送进急救病房,接受胸腔穿刺手术,她的呼吸出了问题。经过15天的治疗,我们带着她,还有开始精彩新生活的希望回到家中。不幸的是,一年零两个月后,她不得不因为间质性肺炎第二次住进医院。由于怀疑肺泡蛋白沉积,她的肺被灌洗过两次。18天后,医院放弃了对她的治疗。接她回家的时候,她的嗓子完全嘶哑,除了看到她张嘴哭泣,听不到一丁点声音。
小怡帆到底出了什么问题,我们想知道,但找不到答案,非常无助。我们只能卖掉唯一的房子,通过多方途径尽一切可能来帮助孩子。我们给她配置氧气机,让她枯竭的肺得到充足的氧气。勇敢的小怡帆终于挺过那段艰难的日子,慢慢地恢复到自主呼吸状态。她3岁的时候,可以扶着凳子挪动了。如果一切能够延续,生命之花定将如期绽放。但是,命运之神只给了她一年的时间,她还来不及学会独立地行走,她的肺已经不能供给身体生长发育所需要的氧气,正在向纤维化方向发展,需要全天戴着氧气面罩帮助呼吸。行走的努力不得已终止,任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。从那时起,她离氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度!
小怡帆的全部生活内容来源于电视。她喜欢卡通节目,随着里面角色或笑或哭。她理解什么是善,什么是美,什么是勇气。当从电视里看到在四川发生了大地震,很多小朋友失去了家园,她知道他们需要帮助。她保存着红十字会写给她的感谢信,那是她的骄傲。
现在,她依旧珍藏着那个梦想:有一天能够自由地呼吸与行走,穿上漂亮的旱冰鞋,自由地起舞。